Die raren Krankheiten

Foto: Dachverband für Gesundheit und Soziales

Großer Andrang herrschte beim „Aperitivo Raro“, organisiert vom Dachverband für Soziales und Gesundheit anlässlich des Welttages der seltenen Krankheiten. 

Mehr als 70 Betroffene, Fachleute und Vertreter/innen von Südtiroler Vereinigungen und Selbsthilfegruppen haben sich  in Bozen getroffen und ausgetauscht.

Der gezeigte Enthusiasmus und der Wunsch aller Anwesenden, zusammenzuarbeiten, sind ein wichtiger Antrieb, um den 5.740 Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien in Südtirol weiterzuhelfen.

Organisiert wurde der „Aperitivo raro“ vom Dachverband für Soziales und Gesundheit mit der Unterstützung durch die Autonome Provinz Bozen und der Stiftung Südtiroler Sparkasse.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Die Krankheiten sind sehr unterschiedlich. Die Betroffenen stehen jedoch meist vor ähnlichen Problemen, sprich der Weg zur Diagnose ist lang, es fehlen Heilungsmethoden und der Alltag ist beschwerlich.

„Um die Vernetzung der Betroffenen und Fachleute zu fördern, haben wir heuer eine gesellige, aber gleichzeitig informative Veranstaltung organisiert, einen Aperitif, der den Vereinen und Selbsthilfeinitiativen die Gelegenheit gab, sich vorzustellen und miteinander in Kontakt zu treten. Ziel ist es natürlich auch, zu sensibilisieren“, erklärt Wolfgang Obwexer, Präsident des Dachverbandes für Soziales und Gesundheit.

Der Einladung ins Bistrò Domino in Bozen gefolgt sind mehr als 70 Betroffene, Fachleute und Interessierte, darunter auch Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen wie UILDM – Verein zur Bekämpfung der Muskeldystrophie,  Neurofibromatose, Mukoviszidose, Fibro-Friends, Peter Pan.

Francesco Benedicenti, Leiter des Landes-Koordinationszentrums der Seltenen Krankheiten informierte über die neuesten Daten. „Laut den zu Jahresende 2024 aktualisierten Daten des Landesregisters für seltene Krankheiten gibt es in Südtirol 5.740 Patientinnen oder Patienten, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert worden ist. Das bedeutet, dass es in Südtirol 11 Personen mit einer seltenen Krankheit pro 1.000 Einwohner gibt. Etwa 15 Prozent davon sind Kinder und Jugendliche“, erklärt Benedicenti: „Insgesamt wurden in Südtirol bisher 830 seltene Krankheiten diagnostiziert.

Einige dieser Krankheiten fallen unter die sogenannten ‚ultrararen Krankheiten, mit einer Prävalenz unter 1:50.000.“

Neben Benedicenti war auch Giuseppe Zampogna, Rheumatologe im Südtiroler Gesundheitsbetrieb, anwesend, der einige medizinische Informationen zur Fibromyalgie gab.

Das Treffen hat deutlich gemacht, dass es bislang zu wenig Gelegenheiten gegeben hat zusammenzukommen. Deshalb wird es nächstes Jahr wohl wieder eine ähnliche Veranstaltung geben, jedenfalls war dies unisono der Wunsch aller Anwesenden.

Den erfolgreichen Abend organisiert haben die drei Mitarbeiterinnen der Dienststelle für Patientenorganisationen im Dachverband für Soziales und Gesundheit Silvia Fornasini, Esther Giovanett und Elisa Berger.

Sie haben zudem eine Videoreihe mit Interviews gestartet, in der Menschen mit einer seltenen Krankheit über ihre Erfahrungen und ihren Alltag sprechen. Insbesondere geht es in den Interviews um den Zeitaufwand für Behandlungen und Pflege:

„Im Fall einer seltenen Krankheit durchdringt der Faktor Zeit verschiedene Aspekte des Alltags. Beginnend mit dem Auftreten der Symptome vergehen durchschnittlich fünf Jahre bis zu einer verlässlichen Diagnose. Dies kann aber auch bis zu sieben Jahre und in einigen Fällen sogar noch länger dauern“, erklärt Silvia Fornasini:

„Die Behandlung der Krankheit erfordert oft einen erheblichen Zeitaufwand, was zu Lasten der Freizeit geht, die oft marginal bleibt und mit Schwierigkeiten erlebt wird.“

Die Videoserie, bei der auch Benedicenti mit einer kurzen Einführung beigetragen hat, wird ab Freitag, 28. Februar, auf der Website des Dachverbandes (www.dsg.bz.it), auf dem Portal für seltene Krankheiten www.rare-bz.net und Facebook zu sehen sein.