4.500 Betroffene
Am „Internationalen Tag für ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis“, werden weltweit aus Solidarität bekannte Sehenswürdigkeiten oder Gebäude in blauer Farbe beleuchtet. In Bozen erstrahlt das Palais Widmann in blau. In Brixen der Kleine Graben.
Auch in diesem Jahr werden am 12. Mai weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um Betroffenen der Krankheiten ME/CFS Gehör und Sichtbarkeit zu geben.
In Bozen wird das Landhaus 1, „Palais Widmann“ in blau beleuchtet. In Brixen erstrahlt der Kleine Graben im Rahmen des Water Light Festivals in blau.
In Südtirol leiden schätzungsweise bis zu 4500 Menschen am Chronic Fatigue Syndrom oder an Myalgischer Enzephalomyelitis.
Es handelt sich um eine derzeit unheilbare schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch eine Virusinfektion entsteht. Viele Betroffene sind komplett bettlägerig und schwer pflegebedürftig. Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung aufgrund des verbreiteten Unwissens über die Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS.
Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1 bis 2 Prozent aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für betroffene Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese komplexe Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
Die Betroffenen selbst sind in der Regel zu krank, um auf die Straße zu gehen. Weltweit werden am 12. Mai öffentliche Gebäude in der Farbe Blau beleuchtet, um den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben.
In Südtirol gibt es eine Selbsthilfegruppe ME/CFS wo sich Betroffene regelmäßig austauschen und unterstützen. Kontakt und weitere Informationen über die E-Mail [email protected], oder über die Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 1886236, [email protected].
________________________________________________________________________________ME/CFS – das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere, komplexe, chronische Erkrankung. Bislang ist ME/CFS noch kaum erforscht. Die Krankheit wird unterschätzt, obwohl die meisten Menschen dadurch zum Pflegefall werden. Viele Patient/innen werden dadurch arbeitsunfähig und sogar bettlägerig. Zur Überanstrengung kann bei schwer betroffenen Patient/innen sogar das tägliche Zähne putzen werden.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Dennoch gibt es bislang noch keine Medikamente dafür und nur wenige Ärzt/innen kennen die Krankheit und können sie diagnostizieren.
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Kommentare (1)
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dn
Da haben die Forscher in Wuhan ganze Arbeit geleistet.