Herz für Kinder

Am Ritten hat wieder das bereits traditionelle Familienwochenende der Vereinigung „Kinderherz“ stattgefunden. Es wurde wieder von interessierten Familien aus ganz Südtirol besucht. Dieses Mal mit einem neuen Besucherrekord.

Präsident Ulrich Seitz weist auf die Bedeutung dieser Initiative hin, bei der es möglich ist, dass betroffene Familienangehörige von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler sich untereinander austauschen und sich über gezielte Angebote der Erholung und im Beratungsbereich Hilfestellungen holen können, um im Alltag besser mit der oftmals schwierigen Situation ein Kind mit spezifischen Bedürfnissen zu betreuen, umzugehen.

Ulrich Seitz ist stolz auf den außerordentlich guten Teamgeist im Kinderherz-Vorstand und im gesamten Verein.

Es gibt weiterhin viel zu tun, auch weil jedes 100. Kind in Südtirol wird mit einem Herzfehler geboren wird. Jedes Jahr müssen in Italien ca. 2.000 Kinder am offenen Herzen operiert werden.

Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können.

Ihnen gebührt ein riesiges Dankeschön, da der öffentliche Gesundheitsdienst nur einen Bruchteil von dem abdeckt, was die Betroffenen effektiv benötigen. Die Vereinigung Kinderherz ist zudem auf die Spendenbereitschaft privater Gönner angewiesen, damit die dringend notwendigen Arbeiten, die der Vorstand mit unzähligen Freiwilligenstunden in der Vereinigung garantiert, auch weiterhin für Südtiroler Familien gewährleistet werden können.

Die Unterstützung von Kinderherz hat viele Gesichter. “ Wir fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, bieten psycho-soziale Hilfe, unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt, etablieren die familienorientierte Rehabilitation, bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien und engagieren uns aktiv bei Vorschlägen für die Gesundheitspolitik“, so Ulrich Seitz.

Südtiroler Fälle, bei denen die schwierige Diagnose eines angeborenen Herzfehlers festgestellt wird, müssen nicht selten über längere Zeit in einem der spezialisierten Zentren außerhalb des Landes Südtirol, meistens nach Padua oder auch nach München.

Hier wird die Vereinigung verstärkt administrative Hilfen im Zusammenhang mit der Überweisung der Kinder in die genannten Strukturen anbieten. Ebenso entstehen oft Fragen im Zusammenhang mit der Finanzierung von Therapieaufenthalten nach einem Eingriff oder bei der Informations- und Sensibilisierungstätigkeit in Kindergarten bzw. in der Schule. Unsicherheiten beziehen sich oft auf die Möglichkeiten der „angemessenen“ Bewegung oder beim Schulsport.

Hier wird der Verein auf eine einheitliche Linie bei der Aufklärung landesweit drängen. Entsprechende Aussprachen mit den Schullandesräten im Lande sind demnächst geplant. Ein wichtiges Vorhaben ist und bleibt die Entwicklung eines Bewegungskonzeptes für Kinder und Jugendliche.

Seit kurzem ist wieder die Herzsportgruppe für Kinder mit ausgebildeten Therapeuten angelaufen, die wöchentlich bis Juni 2018 in Bozen angeboten wird. Des Weiteren steht für Februar 2018 ein Wintercamp der ganz besonderen Art im Ultental an. Dabei werden Fachleute des Deutschen Herzzentrums in der Faschingswoche unterstreichen, dass bei den meisten jungen Patienten, eine normale, altersgemäße körperliche Aktivität äußerst sinnvoll ist, ja diese sogar eingefordert wird. Wenn ein Kind mit angeborenem Herzfehler oder nach einer Herzoperation Sport treiben will, dann muss immer individuell entschieden werden, welche Sportart in Frage kommt.

Dieser Austausch mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet ist unverzichtbar, da es leider immer noch so ist, dass über viele Kinder, auch in Südtirol eine Einschränkung von sportlichen Aktivitäten verhängt wird, ohne dass dies medizinisch gerechtfertigt wäre. Das liegt daran, dass Ärzte und Lehrpersonal oft nicht genug informiert sind und daher sicherheitshalber sehr viel unbegründete Vorsicht walten lassen.

Es ist problematisch wenn die körperliche Leistungsfähigkeit durch fehlende Bewegung beim Kind abnimmt. Das hat zur Folge, dass die Geschicklichkeit nicht trainiert wird, Kreislaufbeschwerden und Haltungsfehler auftreten, die Kinder an Selbstvertrauen verlieren, nicht zuletzt weil sie mit Altersgenossen nicht mithalten können. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eignen sich Verhaltensmuster, die sogar in die in eine soziale Isolierung führen können.

Dem wollen wir mit aller Vehemenz, so Seitz entgegenwirken. Der Verein Kinderherz wird nicht müde, an die Notwendigkeit einer engen Kommunikation zwischen Eltern und Medizinern zu erinnern.

Gerade in lebensbedrohlichen Situationen gelte es durch Integrität, Offenheit und Hilfsbereitschaft verständliche Ängste von Kindern und ihren Eltern abzubauen, um deren Vertrauen zu gewinnen und eine erfolgreiche Behandlung durchführen zu lassen.

Das kann nur geschehen, wenn ein verlässliches Betreuungsnetzwerk zwischen den Krankenhäusern in Südtirol und den universitären Einrichtungen außerhalb unseres Landes längerfristig angestrebt wird, so der Vorstand von Kinderherz.