„Das Wundermittel gibt es nicht“

Seit 20 Jahren betreut die Südtiroler Parkinsongesellschaft Patienten und ihre Angehörigen. Präsidentin Alessandra Zendron über eine Krankheit, die immer mehr Menschen betrifft.

TAGESZEITUNG: Frau Zendron, seit 20 Jahren gibt es die Südtiroler Gesellschaft für Parkinson. Können Sie eine Bilanz Ihrer Arbeit ziehen?

Alessandra Zenon: Die Gesellschaft für Parkinson wurde vor 20 Jahren von von einer kleinen Gruppe Betroffener und Angehöriger gegründet, die sich dazu entschieden haben, sich regelmäßig zu treffen. Damals wie heute ist die Krankheit unheilbar, wir haben aber in anderen Bereichen große Fortschritte erzielt.

Wo zum Beispiel?

Wir haben die Symptome öffentlich bekannter gemacht. Gerade in kleinen Dörfern hielt man früher jeden zitternden Menschen für einen Säufer. Heute kennt man auch weniger sichtbare Symptome wie eine manchmal schwache Stimme, Probleme beim Schlucken oder die Verlangsamung der Bewegungen.

In der Behandlung hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten nichts getan?

Natürlich schaffen es die Medikamente heute, die Symptome für einige Jahre gut unter Kontrolle zu halten. Trotzdem haben wir es aber mit einer Krankheit zu tun, die langsam aber stetig voranschreitet. Auf plötzliche Verschlechterungen müsste man deswegen schnell reagieren können, weswegen wir seit Jahren für eine multidisziplinäre Behandlung kämpfen. Hier gibt es noch viel zu tun.

Wie viele Parkinson-Patienten gibt es in Südtirol?

Vor ein paar Jahren lag die Zahl bei knapp 2.000 Patienten, heute sind es noch einmal deutlich mehr, auch weil immer mehr junge Patienten an Parkinson erkranken. Letztere leiden unter einem meist schnellen Krankheitsverlauf und unter Problemen mit der Arbeit, wo man den plötzlichen Ausfall eines Kollegen selten versteht. Ein betroffener Friseur sagte mir einmal: „Privat komme ich mit der Krankheit gut zurecht, aber wie soll ich einen Kunden betreuen, wenn meine Hände zittern?“

Parkinson-Patienten in Südtirol beklagen sich schon seit Jahren über zu lange Wartezeiten in den Spitälern. Ein Misstand, der sich gebessert hat?

Ein wenig, aber die Zeiten sind noch immer viel zu lang. Wer mit einem Verdacht zum Arzt geht, wird zum Neurologen weitergeschickt und muss dann oft monatelang auf eine Behandlung warten. Allein im Krankenhaus Bozen werden 1.500 Patienten behandelt, da gibt es viel zu wenige Kontrollvisiten. Mit dem neuen Primar Bruno Bonetti arbeiten wir aber gut zusammen, da sollte in den nächsten Tagen eine wichtige Änderung vorgestellt werden.

Nämlich?

Es wird eine bessere Vernetzung mit der Psychologischen Betreuung geben. Das ist wichtig, weil Folgen der Krankheit auch Depressionen oder Schlafstörungen sein können. Für viele verursacht auch die Diagnose selbst einen ziemlichen Schock. Wer Probleme mit seiner Stimme hat, braucht außerdem eine längere Behandlung in der Logopädie.

Parkinson ist noch immer nicht heilbar. Hoffen Sie noch, dass sich ändert?

Natürlich hoffen wir, dass die Forschung etwas findet – im Moment kennt man aber noch nicht einmal die genaue Ursache für die Krankheit. Neben genetischen Faktoren spricht man auch von Pestiziden und der Umweltverschmutzung. Da gibt es natürlich ein großes Interesse daran, nichts zu finden. (lacht) Hier spricht wahrscheinlich die Umweltschützerin aus mir.

Auf ein Wundermedikament warten Sie nicht?

„Wundermedikamente“ sind oft nur ein Mittel der Pharma-Industrie, mit Parkinson-Patienten Geld zu machen. Eines unserer Mitglieder war vor ein paar Monaten begeistert von einem neuen Medikament, nur um dann zu erkennen, dass es das Wundermittel nicht gibt. Ich hoffe, dass die Forschung etwas entdeckt, aber auch auch heute kann kann mit Parkinson Jahrzehnte lang leben. Deswegen wird unsere Tätigkeit weiterhin wichtig bleiben.

Interview: Anton Rainer