Schmetterlingskinder im Dachverband

Die Vereinigung für „Schmetterlingskinder“ – DEBRA Südtirol-Alto Adige – ist dem Dachverband für Soziales und Gesundheit beigetreten. Schmetterlingskinder haben eine sehr verletzbare Haut.

Im Dachverband für Soziales und Gesundheit haben sich bereits mehrere Organisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten zusammengeschlossen. Ebenso werden zahlreiche Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Krankheiten betreut. Nun ist die Vereinigung für „Schmetterlingskinder“ DEBRA Südtirol–Alto Adige ONLUS als 56. Mitgliedsorganisation dazugekommen.

„Schmetterlingskinder“ haben eine Haut, die so verletzbar ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“. Diese seltene, genetisch bedingte Erkrankung verursacht bei geringster Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Die Betroffenen kämpfen ständig mit Schmerzen und mühsamer Wundversorgung.

Dazu kommen Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen, sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Wer an EB leidet, hat ein schweres, schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung. Derzeit gibt es noch keine Heilung.

DEBRA Südtirol-Alto Adige versucht, den Schmetterlingskinder zu helfen – von der medizinischen Versorgung bis zu möglichen Adaptionen für die Erleichterung der Bewältigung der Alltags.

Zwar können Schmetterlingskinder in Südtirol auf die gute Zusammenarbeit mit den Krankenkassen zählen, die die meisten Medikationsmaterialien zur Verfügung stellen. Dennoch gibt es Cremen, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden, da sie bspw. nur im Ausland (Schweiz) auffindbar sind. Hier ist der Verein für die betroffenen Familien eine Stütze.

Neben Cremen wurden aber auch die Kosten für spezielle Perücken (extra weich und angenehm auf der wunden Kopfhaut) übernommen.

DEBRA Südtirol-Alto Adige wurde 2004 als Selbsthilfegruppe für Betroffene und Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein den betroffenen Patienten in Südtirol und dem oberitalienischen Raum Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.

Ebenso verfolgt DEBRA Südtirol-Alto Adige das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung durch gezielte Forschung zu erhöhen. Der Verein sammelt zu diesem Zweck Spenden und ist mit dem Sicher Spenden Gütesiegel ausgezeichnet worden.